Los primeros indicios de la enfermedad que retiró a Bruce Willis de la actuación en 2022 fueron sutiles y durante un tiempo se atribuyeron a una antigua lesión. Su esposa, Emma Heming Willis, ha revelado que inicialmente creyó que los problemas de comunicación del actor se debían a una pérdida auditiva sufrida durante el rodaje de “Duro de matar” (Die Hard) en 1988.
En una entrevista reciente, Heming Willis explicó que la filmación de una escena de acción sin la protección auditiva adecuada causó un daño significativo en uno de los oídos del actor. "Eso le quitó un gran porcentaje de su audición", recordó. Durante años, esta secuela fue la explicación plausible para las crecientes dificultades en sus conversaciones. "Pensaba que teníamos esta falta de comunicación por ese motivo", señaló.
Sin embargo, con el tiempo surgieron otros comportamientos que no encajaban con una simple deficiencia auditiva. La exmodelo notó que Willis, un padre conocido por su dedicación, comenzaba a desconectarse durante las reuniones familiares, un comportamiento atípico en él. También observó el regreso de una tartamudez que el actor había superado en su infancia, así como un cambio general en su conexión y capacidad de empatía. "Nuestras conversaciones y nuestra conexión simplemente estaban apagadas", afirmó.
Pese a que los exámenes médicos iniciales no arrojaban anomalías, la intuición de su esposa la impulsó a seguir buscando respuestas. En 2022, la familia anunció públicamente que el actor padecía afasia, un trastorno que afecta la capacidad de comunicación. Un año después, en 2023, se confirmó el diagnóstico definitivo: demencia frontotemporal (FTD).
Una enfermedad progresiva y sin cura
La demencia frontotemporal es un grupo de trastornos cerebrales que deterioran progresivamente los lóbulos frontal y temporal del cerebro, áreas responsables de la conducta, el lenguaje y el movimiento. Según la Association for Frontotemporal Degeneration, es una enfermedad sin cura conocida, con una esperanza de vida promedio de entre siete y trece años tras la aparición de los primeros síntomas.
Heming Willis describió el momento del diagnóstico como devastador y una experiencia de profunda soledad. Esa vivencia la motivó a escribir un libro sobre sus experiencias como cuidadora principal, con el objetivo de ofrecer apoyo y orientación a otras personas en situaciones similares. "Quiero que entre en este nuevo capítulo de su vida sintiéndose protegido y amado", expresó. "Pero creo que lo que también me ha ayudado es la parte del activismo, poder usar mi voz para ayudar a alguien más".